Am liebsten mag sie "kaputt"
Einige von euch haben Muriel am letzten Vereinstreffen kennen gelernt. Den anderen möchten wir sie nun hiermit auch kurz vorstellen.
Muriel ist 9 Jahre alt. Sie kam im Februar 1999 nach einer unauffälligen Schwangerschaft zur Welt. Sie mass 48 cm und wog 3120 g. In der ersten Nacht lief sie blau an und wurde in die Neonatologie verlegt. Der behandelnde Kinderarzt hatte schon mal ein Cri-du-Chat Kind gesehen, so dass er aufgrund des speziellen Schreiens eine Genanalyse veranlasste. So wussten wir schon 10 Tage nach Geburt Bescheid. Da Muriel Mühe mit Trinken hatte und immer wieder einschlief beim Trinken, wurde sie im Spital mit der Sonde gefüttert und durfte erst nach 5 Wochen mit uns nach Hause, nachdem sie gelernt hatte, aus dem Schoppen zu trinken.
Mit 7 Monaten begannen wir mit Physiotherapie und mit 20 Monaten mit Früherziehung. Später kam noch Musiktherapie und Logopädie dazu. Physiotherapie und Logopädie hat sie immer noch, dazu gekommen ist noch Ergotherapie. Zum Glück kann sie das alles in ihrer Schule machen, so dass wir sie nirgends hinfahren müssen.
Mit 2 1/2 Jahren hatte sie eine Herzoperation. Der Ductus arteriosus, eine Verbindung zwischen der Aorta und der Lungenschlagader, die sich in den ersten Lebenstagen schliesst, blieb bei ihr bestehen. Wird die Verbindung nicht geschlossen, muss die eine Herzhälfte viel mehr arbeiten als die andere, was zu einer Überlastung führen kann. Mit einem Herzkatheter wurde vom Oberschenkel her der Durchgang verschlossen. Die Operation verlief problemlos, und sie war schon bald wieder fit. Ausserdem hatte sie noch kleine Löcher in der Herzscheidewand, die aber von alleine zugewachsen sind.
Im Dezember 2001 kam unsere zweite Tochter zur Welt. Muriel freute sich über das Baby und hat dann auch stark profitiert, als die kleine Schwester auf Dinge zeigte und begann zu kommunizieren. Aber auch Eifersucht war ihr nicht fremd, als plötzlich so ein Eindringling bei uns einzog. Vor allem wenn sich Mama intensiv mit dem Baby beschäftigte, z.B. während des Stillens, versuchte Muriel die Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen, indem sie die Wohnung auseinander nahm.
An ihrem 3. Geburtstag wagte sie ihre ersten freien Schritte. Zwei Monate später lief sie schon frei herum. Ziemlich wackelig noch, aber immerhin. Das Schwanken nahm immer mehr ab und jetzt versucht sie sich im rennen. Hüpfen kann sie auch sehr gut, vor allem, wenn ihr etwas nicht passt.
Mit 4 1/2 kam Muriel in den Kindergarten der Heilpädagogischen Schule. Anfangs nur 3 halbe Tage, später immer mehr. Jetzt ist sie 4 ganze Tage von 8 - 16 Uhr und ein Morgen in der Schule. Sie fühlt sich total wohl in ihrer Schule und hat sehr guten Kontakt mit allen Mitschülern und Lehrpersonen. Wenn sie will, kann sie ziemlich grossen Charme entwickeln, so dass sie mit allen gut auskommt. Um ihre Konzentrationsfähigkeit zu verbessern, setzen ihre Lehrerinnen die Teacch Methode ein. Sie kann sich mittlerweile schon 20 Minuten mit etwas beschäftigen, ohne sich ablenken zu lassen. Nachdem Muriel unterwegs immer jedes Baby anschauen musste, kam im Oktober 2004 endlich wieder eines ins Haus, dem sie stundenlang zuschauen konnte. Das Baby ist mittlerweile ein kleiner Junge, von dem sie aber leider nicht viel profitieren konnte in ihrer Entwicklung. Sprechen kann Muriel nur einzelne Wörter. Sie versucht vor allem für Personen den Namen zu sagen, so dass sie für ihr nahe stehende Personen (Geschwister, Mitschüler, Lehrer) den Namen in mehr oder weniger abgeänderter Form sagen kann. Ihr allerliebstes Wort aber ist "kaputt". Sie freut sich immer, wenn etwas nicht geht oder wenn jemand ein Loch in der Socke hat. Dann strahlt sie über das ganze Gesicht und sagt immer wieder "kaputt". Und natürlich muss sie sich das Ganze auch von ganz nahe anschauen, da sie immer gerne ganz vorne dabei ist, ausser es geht um das Streicheln eines Tieres. Da ist sie seeeehr vorsichtig.
In der Schule lernt Muriel Zeichensprache. Dazu benutzen wir "Wenn mir die Worte fehlen" von Anita Portmann (http://www.wenn-mir-die-worte-fehlen.ch). Sie kann mittlerweile schon über 100 verschiedene Zeichen, wovon sie mehr als die Hälfte aktiv anwendet. Den Rest zeigt sie nur auf Anfrage. Besonders Freude bereiten ihr die 10 Farben, für die sie ein Zeichen hat. So hat sie immer etwas zu sagen. Sie zeigt z.B. das Zeichen für Rot und wenn man sie dann fragt, wo?, schaut sie sich um und zeigt auf das erste rote Ding, das sie sieht. Ihr liebstes Farbzeichen ist gelb, da sie in die Klasse gelb geht und gelb somit auch ein Synonym für Schule ist.
Muriel's Familie (April 2008)
Alle Elternbriefe von Muriel