Bianca Hufnagel
Vorstand
Bianca wohnt ganz in der Nähe von Frankfurt/Main und ist beruflich im Bereich Internet & Social Media tätig. Sie hat mit ihrem Mann Oliver zwei Söhne: Robin (geb. 1998), der das 5p-minus-Syndrom hat, und Colin (geb. 2000).Im Verein ist sie erste Ansprechpartnerin für neu betroffene Eltern und arbeitet an der Einführung eines „Social Intranets“ - zum sicheren „internen“ Austausch und als Wiki-Aufbau. Ansonsten springt sie dort ein, wo gerade Not am Mann ist und teilt sich die vielfältigen Aufgaben mit ihren Vorstandskollegen.
Urs Baumann
Vorstand
Urs Baumann arbeitet als Software Entwickler. Zu Hause ist er mit seiner Frau Dinah und ihren drei Kindern Muriel (geb. 1999), die das 5p-minus-Syndrom hat, Arin (geb. 2001) und Yves (geb. 2004) in Zürich. Im Verein ist er Ansprechpartner für alles Schweizerische und verantwortlich für die technischen Aspekte und das Hosting der Webseite sowie das Erstellen der Buchhaltung.
Uwe Engelmann
Vorstand
Uwe Engelmann ist ganz in der Nähe von Heidenheim angesiedelt und arbeitet als Vertriebsmitarbeiter im Außendienst. Mit seiner Frau Sandra hat er zwei Töchter: Leni (geb. 2013), die das 5p-Syndrom in sich trägt und Anni (geb. 2016). Er kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit, die Vernetzung mit anderen Vereinen sowie um das Jahrestreffen und die CDC-Week.
Prof. Dr. med. Ingo Kennerknecht
Ärztlicher Ansprechpartner
Ingo Kennerknecht ist als Kinderarzt und Humangenetiker seit 2001 im Verein als Ansprechpartner für klinische und genetische Fragen zum 5p-minus-Syndrom. Er arbeitet auch nach seiner Pensionierung noch am Institut für Humangenetik an der Universität Münster.