Willkommen beim 5p-minus-Syndrom e.V. Wir sind füreinander da – und wir sind für Dich da, wenn Dein Kind mit dem Syndrom diagnostiziert wurde. Wir wissen, dass eine solch unerwartete Diagnose hart ist und Dein Leben anders sein wird als das, was Du erwartet hast. Wir möchten Dir aber auch sagen, dass Menschen mit dem 5p-minus-Syndrom ein glückliches, erfülltes Leben führen können und durch ihr offenes, fröhliches Wesen einen wichtigen Bestandteil ihrer Familien und unserer Gesellschaft bilden.
Vielleicht hast Du schon einiges über das Syndrom gelesen, bist mit medizinischen Begriffen konfrontiert worden, von denen Du noch nie gehört hast oder Dein Kind musste im Krankenhaus behandelt werden. Vieles hat Dich vielleicht verunsichert. Je mehr Du liest, desto unsicherer wirst Du. Auch auf unserer Internetseite gibt es eine Fülle an Informationen, die neu betroffene Eltern beunruhigen können. Gib Dir so viel Zeit wie nötig, den Schock und die Angst vor der Zukunft zu überwinden. Wir sind uns sicher: Du wirst einen Weg für Dich und Dein Kind finden. Uns ist es wichtig, dass Du weißt, dass sich auch Dein Kind, wie jedes andere Kind individuell entwickelt. Es entwickelt sich, nur nicht mit der gleichen Geschwindigkeit wie andere. Dein Kind ist einzigartig: Mit seiner ihm ganz eigenen wunderbaren Persönlichkeit. Es ist kein Syndrom.
5p-minus-Syndrom – was ist das eigentlich? Um es ganz einfach zu sagen: Am fünften Chromosom Deines Kindes fehlt ein Stück. Etwas, das ziemlich selten passiert. Man schätzt, dass auf 50.000 Geburten ein Kind betroffen ist. Mache Dir bitte keine Vorwürfe: Meistens passiert dieser Verlust zufällig. Und die Größe des Verlusts sagt nichts darüber aus, wie Dein Kind sich entwickeln wird. Die Frage nach der Zukunft wird Dich, wir wissen das aus eigener Erfahrung, dennoch viel beschäftigen. Dein Kind wird sicherlich in der Lage sein, obwohl niemand die Zukunft kennt, ein glückliches Leben zu führen und so lange leben wie jeder andere. Nach derzeitigem Kenntnisstand haben Menschen mit 5p-minus-Syndrom eine normale Lebenserwartung.
Dieser Förderverein wird von Eltern mit Kindern oder Erwachsenen geführt, die mit dem 5p-minus-Syndrom leben. Seit über 20 Jahren ist unser Verein im deutschsprachigen Raum die Anlaufstelle für betroffene Familien. Wir als selbst betroffene Eltern stützen und stärken uns durch unser starkes Netzwerk in schwierigen Lebensphasen und bieten Dir unsere gesammelten Erfahrungen in allen Lebenslagen an. Dadurch, dass das Syndrom sehr selten ist, haben wir kein klassisches Selbsthilfeangebot in Form von regelmäßigen regionalen Gruppentreffen. Wir unterstützen am Telefon, per E-Mail, in geschlossenen Gruppen auf unserer Internetseite und Facebook. Einmal jährlich kommen wir auf unserem bundesweiten Familientreffen zusammen. Darüber hinaus gibt es oftmals sporadische regionale Treffen.
Diagnose 5p-minus-Syndrom? Fragen zum Verein? Wir sind für Dich da! Wenn Du Dich bereit fühlst, dann rufe uns an (Bianca Hufnagel 0171 8118375) oder schreibe uns eine Mitteilung. Wir versuchen, Dir als neu betroffener Familie innerhalb von 24 Stunden eine Antwort zu senden. Nur Mut, wir freuen uns auf Dich und helfen Dir sehr gerne!