Mit der Diagnose hat sich für viele von uns die Sicht auf die Dinge verändert. Was einem früher wichtig erschien, rückt nun in den Hintergrund. Andere Dinge, die selbstverständlich waren, sind es jetzt nicht mehr. Es geht nicht mehr darum, dass das Kind einen möglichst guten Schulabschluss macht, sondern darum, dass es laufen, sprechen oder auf die Toilette zu gehen lernt. Oft müssen wir lange darauf warten, dass unsere Kinder einen neuen Meilenstein erreichen. Ist es dann soweit, ist die Freude dafür umso größer, denn es ist ihnen nicht einfach zugeflogen, sondern sie mussten hart dafür arbeiten.
Mit dem Übergang vom Säuglings- in das Kleinkindalter rückt einem das Ausmaß der Behinderung stärker ins Bewusstsein, da die Schere zu der Entwicklung gleichaltriger Kinder langsam immer weiter auseinander geht. Es gilt nun einen ausgewogenen Weg für Kind und Familie zu finden, bei dem das Kind einen möglichst hohen Grad an Selbstständigkeit erreicht und das Zusammenleben in der Familie harmonisch bleibt.
Neben finanzieller Unterstützung, wie durch das Pflegegeld oder durch die Vergünstigungen, die man durch einen Schwerbehindertenausweis in Anspruch nehmen kann, gibt es viele Förder- und Entlastungsmöglichkeiten, die auf dieser Website vorgestellt werden. Frühförderung, Therapien, der Besuch einer heilpädagogischen oder inklusiven KiTa, Ferienbetreuung, Verhinderungspflege und Eltern-Kind-Kuren sind nur einige Angebote, die den Familienalltag erleichtern können. Dabei muss jede Familie das Maß an Fremdbetreuung und Förderung für ihr Kind selbst festlegen, denn die Bedürfnisse sind sehr unterschiedlich.