An den Moment der Diagnose erinnern wir uns alle noch haargenau. Und für die meisten von uns war dieser Moment traumatisch. Oft lag das an den ganz und gar unsensiblen Überbringern dieser einschneidenden Nachricht und daran, dass sie keine Ahnung von dem Syndrom hatten. Manche von uns haben gesagt bekommen, ihr Kind würde nicht lange leben, andere wurden getröstet, ein Hauptschulabschluss sei aber „auf jeden Fall drin“. So niederschmetternd wir alle diesen direkten Moment in Erinnerung haben, so unterschiedlich ist wohl, was dann kommt.
Am Anfang steht das (bei manchen vielleicht besinnungslose) Sammeln von Fakten und Informationen, die Suche nach richtigen Therapien und Spezialisten, vor allem aber wahrscheinlich die Frage, ob das Leben wohl jemals wieder so glücklich und unbeschwert werden kann, wie vor der Diagnose.
Es kann. Und es wird. Weil unsere Kinder, bei all der Anstrengung und Sorge, die wir jahrelang für sie auf aufbringen werden, ungemein charmante und fröhliche Menschen sind, die sagenhaft viel zurückgeben.
Die erste Zeit nach der Diagnose ist trotzdem happig. Holen Sie sich so viel Hilfe wie Sie nur können. Versuchen Sie gar nicht erst, alles alleine machen zu wollen. Auch wir als Selbsthilfegruppe stehen Ihnen jetzt gern mit Rat und Tat zur Seite. Vielleicht haben Sie Fragen oder möchten einfach nur mit jemandem am Telefon über die neue Situation sprechen, vielleicht haben Sie aber auch Lust, sich mit einer Familie in ihrer Nähe zu treffen, die schon etwas mehr Übung im Leben mit dem Syndrom hat und ihnen Ihre Ängste und Befürchtungen nehmen kann.