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Heute möchte ich (endlich) einmal über unsere inzwischen 18jährige Tochter berichten. Dabei sind mir viele schöne Bilder in die Hände gefallen. Die Auswahl war schwer, um typisches „unserer Kinder“ und im Besonderen unserer Tochter zu zeigen.
Claudia wurde Ende November 1989 geboren. An die Schwangerschaft habe ich keine besonders guten Erinnerungen, denn mir war nicht nur im 3. Monat unwohl, sondern mindestens 6 Monate lang. Auch fehlte das kräftige Treten und der Schwangerschafts-Bauch in „Trommelform“, denn Claudi war bei ihrer Geburt nur 44cm kurz und weniger als 1900g leicht... Kein besonders guter Start.
Zu schwach zum ausreichenden Atmen und mit Besorgnis erregendem Stimmchen wurden wir erst einmal getrennt und unser dünnes Kind im „Brutkasten“ versorgt. Es sollte noch fast zwei Monate dauern, ehe wir Claudi nach Hause holen konnten, denn sie nahm schlecht zu, da sie auch zu wenig Kraft und Lust zum Trinken hatte.
Das Essen und Trinken, Kauen und Schlucken blieb noch einige Jahre unser Problem, auch wenn man ihr das heute nicht mehr ansieht.
In der Zwischenzeit kannten wir die Diagnose 5p-. Wir hatten sie in der sogenannten genetischen Beratung an den Kopf geworfen bekommen mit dem Hinweis, dass es Probleme in der Entwicklung geben wird.
Und dann begann auch für uns der Kampf um die Gewichtszunahme, um Entwicklungsfortschritte, nicht abreißende Arztbesuche, Therapien, Freude über kleine Erfolge, Hadern mit den immer gleichen Verhaltensproblemen, Ärger über verständnislose Mitmenschen und Freude über die aufbauenden kleinen Begegnungen nebenbei mit Leuten, die sich interessieren und einen aufmuntern. Aber das kennt ihr alle.
Inzwischen liegen auch fast 13 Jahre Schulbesuch hinter Claudi. Sie ist ein sehr kontaktfreudiger, neugieriger Mensch und ist stets gern in die Schule gegangen. Dort waren genügend andere „interessante Typen“, man wurde gelobt, wenn die alltäglichen Dinge klappten, es gab immer die gleichen Abfolgen und Rituale (was für Claudi ungeheuer wichtig ist, damit sie zur Ruhe kommt), aber auch Theater- und Konzertbesuche, Klassenfahrten, Feste usw. Und: Unser Kind hat jede Menge gelernt. Zum Beispiel ist Claudi seit vielen Jahren tagsüber sauber dank äußerst regelmäßigem Toilettentraining, dass wir so sicher nicht durchgehalten hätten. Also, wir waren sehr zufrieden mit der Schule über all die Jahre. Aber Alles hat ein Ende und wir hoffen, dass wir auch für die Zukunft eine gute Wahl für Claudi treffen.
Im Moment haben wir jedoch ein Problem mit dem neuen Start, denn das Arbeitsamt bzw. die dortige Amtsärztin hat nach Aktenlage, also ohne Claudia gesehen zu haben, entschieden, dass sie erst das Eingangsverfahren der Werkstatt „versuchen“ soll. Dieser „Versuch“ ist in jedem Fall zum Scheitern verurteilt, denn die Bedingungen für Werkstatttauglichkeit liegen jenseits von Claudis Fähigkeiten. Das würde bedeuten, dass nach wenigen stressigen Tagen für sie selbst und die dortigen Mitarbeiter wieder ein Wechsel bevorstünde. Das wollen wir ihr und uns ersparen.
Also, die Probleme nehmen nicht ab, sie ändern sich nur hin und wieder. Aber wir schaffen das.
Viele Grüße von Claudia's Familie (April 2008)
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