über mich

Eine etwas andere Geschichte

Wir möchten unseren Sohn Tim gerne vorstellen. Da wir die Diagnose sehr, sehr spät erfahren haben, (2 Mon. vor seinem 8 Geburtstag ) haben wir die ersten 7 Jahre aus der Erinnerung geschrieben.

Tim ist am 10.04.1998 (Osterhase – Karfreitag ) geboren, er hat zwei Brüder , Marc geb. 1986 und Lucas geb. 1992 beide sind normal und unauffällig.

Von der Geburt bis zum 1 Lebensjahr

Tim hat eine Rektusdiastase und eine Muskelhypotonie. Ich habe Tim ca. 3 Wochen gestillt bis ich merkte dass er keine Kraft zum Saugen hatte. Aber auch das Trinken aus der Flasche war problematisch. Das Essen mit dem Löffel ging zwar besser, kam aber alles wieder raus. Der Kinderarzt sagte uns die Nahrung breiiger machen und das Kopfende am Bett erhöhen, dann bleibt die Nahrung drin. Tim hat sehr lange im liegen getrunken.

Mit 7 Monaten hat Tim eine Lungenentzündung bekommen, trotz Antibiotika bekam er direkt danach eine Mittelohrentzündung trotz Antibiotika ist das Trommelfell geplatzt . Danach bekam Tim eigentlich regelmäßig ca. 1 Jahr lang alle 3 Monate eine Mittelohrentzündung .

Mit 11 Monaten konnte Tim sitzen, fiel er um musste man ihn allerdings wieder helfen.

Wir hatten immer nur von den Ärzten gesagt bekommen er sei Entwicklungsverzögert ca.: von 1/2 - 3/4 Jahr. Über die ganzen Jahre hatten wir auch Hoffnung ihn ganz normal einschulen zu lassen, da die Entwicklungsverzögerung immer gleich blieb. ( die Schere ging nicht auf.) Der Logopäde und auch Fr. S. von der Frühförderung rieten uns zur „normalen Schule“ aber unser Gefühl sagte uns was anderes.

Da wir immer auf der Suche waren warum Tim anders ist als seine Brüder, haben wir durch eine Freundin die in der Humangenetik arbeitet Informationen bekommen und uns entschlossen eine genetische Untersuchung vornehmen zu lassen. Wie soll es auch nicht anders bei uns sein immer gegen den Rat des Kinderarztes. Am 23.02.2006 haben wir erfahren das Tim ein CDC Kind ist.

Als wir die Diagnose erfuhren brach für uns eine Welt zusammen. Wir haben uns sofort im Internet über diese Krankheit informiert und sind auf den Förderverein gestoßen, wo wir auch sofort Mitglied wurden. Nach vielen Tagen der Tränen kam auch Wut auf die Ärzte die uns nicht helfen wollten. Wir waren froh das Prof. Kennerknecht uns gleich einen Termin zum Gespräch gab. Aber mit der Diagnose haben wir auch unsere innere Ruhe bekommen. Wir sind nicht mehr auf der Suche, was könnte Tim denn haben, sondern freuen uns, das Tim immer weitere Fortschritte in seiner Entwicklung macht. Er war immer unser Sorgenkind aber auch immer unser Sonnenschein und mit der Diagnose ist er noch etwas Besonderes für uns geworden. Die Diagnose hat uns geholfen Tim besser zu verstehen und mit seinen kleinen Macken z.B. ( er zieht sich bestimmt 4 bis 7 mal am Tag um, seinen Kleiderschrank ständig aufzuräumen nervt ziemlich, aber dann freue ich mich und sage zu mir „ ich bin froh das er das kann. Seine Ausraster und Ängste besser zu verstehen und damit besser umzugehen zu können.

Tim ist mittlerweile 10 Jahre alt. Er macht uns sehr viel Freude und seine Entwicklung in der Schule macht noch nicht halt.

Er kann schon bis 20 rechnen und liest schon. Geübte Texte kann er schon ganz toll lesen. Er macht zwar kleine Sprünge die uns aber riesig freuen.

Wir waren auch sehr froh dass wir beim letzten Jahrestreffen so nett von allen aufgenommen wurden.

Bis bald beim nächsten Treffen im September