über mich

Leilani - Hawaiisch: "Himmlisches Blumenkind"

Liebe Fördervereinmitglieder,

wir möchten uns und unsere Leilani auf diesem Wege gerne vorstellen. Als wir im Sommer 2004 unser drittes Mädchen – nach Pheline (geb. 2001) und Noemi (geb. 1999) – erwarteten, stand für uns schon fest, dass dieses Kind ein ganz besonderes für uns sein sollte...

Damals waren wir aus beruflichen Gründen in den USA (Cary, NC) und von daher freuten wir uns, dass Leilani eine waschechte Amerikanerin werden sollte (und vielleicht irgendwann sogar mal die erste amerikanische Präsidentin). Wir ahnten jedoch noch nicht, dass sie noch besonderer werden sollte, denn die Schwangerschaft verlief ganz normal. Mit meinen damaligen 32 Jahren gehörte ich auch noch nicht zu den „Risikomüttern“ und wir ließen auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen.

Leilani wurde dann auch recht pünktlich einen Tag vor ihrem errechneten Termin ohne Komplikationen im Krankenhaus in Cary geboren. Sie war relativ klein (47 cm lang, 3080 Gramm, Kopfumfang 31,75 cm). Aber da schon die Schwestern nicht deutlich größer waren und die Eltern auch nicht zu den Riesen zählen, wurde das als „noch im Rahmen“ abgehakt. Das kaffeemaschinenartige Röcheln und die anfangs massiven Stillschwierigkeiten (Husten statt Schlucken) wurden als Folgen des nach der Geburt durchgeführten, langwierigen Schleimabsaugens eingestuft. Leilani hatte nämlich viel Fruchtwasser geschluckt. Am niedlichsten fanden alle ihr Weinen. „She sounds like a little kitty cat? It’s sooo cute“. Kurzum, Leilani bestand alle Erstuntersuchungen mit Bravour.

Zuhause war sie dann allerdings entweder am Schlafen oder „beglückte“ uns mit ihrem Weinen, welches mindestens ebenso ausdauernd wie niedlich war. Wir führten das zunächst auf die ständige Gasproduktion im Bauchbereich zurück. Allerdings wollte diese nicht mit 3 Monaten – wie bei unseren anderen Töchtern – enden. Auch das Stillen war nach wie vor mehr ein Glücks- und Geduldsspiel und verlief in der Regel chaotisch. Hätte ich vorher von dem Krankheitsbild gewusst, hätte ich vermutlich aufgegeben.

Noch in den USA wurde von einem Halsnasenohrenarzt dann Tracheomalacie festgestellt. Wir waren froh, nun eine plausible Erklärung für die Auffälligkeiten zu haben, zumal sich diese mit ca. 1 Jahr verwachsen sollten bzw. auch operativ mit dem Laser behoben werden könnten.

Anfang September 2004 ging es dann zurück nach Good Old Germany. Aufgrund meines komischen Gefühls mit Leilani’s Zustand bzw. der Entwicklung suchte ich sofort den alten Kinderarzt auf. Dieser bestätigte meine Bedenken, insbesondere das geringe Gewicht, die geringe Größe und Hypotonie fielen ihm auf. Er schickte mich wegen Verdacht auf Mukoviszidose zum Schweißtest. Das Ergebnis war zum Glück negativ. Also gab es als nächstes einen Termin bei einer Humangenetikerin. Das bescherte uns einen weiteren Mukoviszidosetest (nach dem Motto sicher ist sicher) und weitere Untersuchungen wollte man erst durchführen, wenn das Ergebnis vorlag. Zusätzlich wurde uns eröffnet, dass genetische Untersuchungen einer Rasterfahndung glichen und deswegen eine langwierige Sache seien.

Ich war zu diesem Zeitpunkt schon ziemlich am Ende meiner Kraft und Nerven. Leilani war nach wie vor entweder am Weinen oder apathisch. Gewichtszunahme? Fehlanzeige! Zusammen mit der ständigen großen Sorge und Ungewissheit, was mit diesem Kind los ist, sowie Tipps und Verdächtigungen von allen Seiten, führten mich die Umstände schließlich zu einer homöopathischen Kinderärztin. Diese Ärztin war die erste Person, die den Verdacht aussprach, Leilani könne an einem Cri-Du-Chat-Syndrom leiden.

Der Schock saß tief. Wieder zuhause recherchierten wir sofort im Internet und fanden u. a. die Seite des Fördervereins. Wir lasen und uns beschlich die Vorahnung, dass es DAS sein würde. Ja, das musste es sein, die Anzeichen waren einfach zu treffend. Die Rasterfahndung war – wenn auch auf einem etwas anderen Wege – erfolgreich beendet. Ein kleines Bisschen Hoffnung hatten wir zwar noch, dass sich unser kleines Kätzchen noch als großer Löwe entpuppen würde. Doch spätestens am 16.11.2004 mit dem „offiziellen Ergebnis“ des genetischen Tests, den wir zwischenzeitlich an der Universitätsklinik in Essen haben durchführen lassen, waren alle Zweifel beseitigt.

Im Anschluss folgten Wochen der emotionalen Achterbahnfahrten und unser Leben stand Kopf. Vorstellung und Pläne für die Zukunft wurden wehmütig begraben und statt dessen machten sich Ungewissheit, Angst und Trauer breit. Würden wir es schaffen. Keine Frage, das müssen wir ja, aber wie und wird die kleine Leilani glücklich sein? Heute können wir sagen, die erste Hürde ist genommen. Leilani ist glücklich!!! Sie schnurrt zwar noch nicht, aber dafür lacht sie viel. Am schönsten ist für uns zu sehen, wie Leilani sich ganz geschickt die Herzen unserer Familie und Freunde erobert.

Heute ist Anfang August und wir sind gerade aus dem ersten gemeinsamen Urlaub in Frankreich zurück. Alles hat sich eingependelt, beruhigt und normalisiert. Leilani geht ihr Leben nach dem Motto „Slow and Steady wins the Race“ an. Sobald eine neue Fähigkeit entdeckt wurde, wird sie geduldig und akribisch bis zur Perfektion geübt. Beispielsweise gibt es an einer Rassel definitiv mehr zu entdecken, als ein Ottonormalverbraucher auch nur im entferntesten erahnen könnte. Wir sind uns sicher, dass nur sehr wenige Rasseln so gründlich untersucht worden sind wie die unsere. Faszinierend, immer wieder, in Millimeterarbeit gedreht und von allen möglichen Blickwinkeln betrachtet, wurde von Leilani wirklich jedes Geheimnis der Rassel gelüftet. Allerdings ist ein mehr meditativer Hintergrund der behutsam und rhythmisch durchgeführten Wiederholungen nicht ausgeschlossen. Und wer weiß, vielleicht macht sie ja mal einen Großmeister in Yoga.

Dank ihrer Ausdauer kann sie schon sehr gut greifen, verfügt über eine ausgesprochen elegante Rolltechnik und einen einzigartigen Schwimmstil (Köpfchen über Wasser, Popo in die Höh’). Wir sind guter Hoffnung, dass Krabbeln und Sitzen in gleicher Manier demnächst angegangen werden. Darüber hinaus sind wir so gut wie sicher, neulich im Brabbeln ein deutliches Mama und Papa gehört zu haben.

Nach wie vor geht Leilani gerne spät ins Bett, aber immerhin sind die nächtlichen Activity-Flashs seltener geworden. Außerdem braucht sie nur noch einmal nachts gefüttert werden und zeigt erste Tendenzen eines Langschläfers (lieber erst nach 8 Uhr aufstehen) Die Frage, ob Leilani wirklich deutlich weniger schläft als andere Kinder kann deswegen nicht abschließend beantwortet werden, ist aber Gegenstand einer laufenden Untersuchung.

Leilani hat sich mittlerweile zu einem richtigen Gourmet für Brei, Püree und andere feinkörnige Speisen entwickelt. Allerdings stellen wir uns die Frage, ob sie nicht eine Kreuzung zwischen Kamel und Katze ist, ein so genanntes „Kitty Camel“, denn auch im Hochsommer kommt sie spielend mit deutlich weniger als 100 ml separat dargereichter Flüssigkeit aus. Die Verdauung ist schon viel besser geworden, die ein oder andere schwere Geburt ist zwar noch dabei, aber die Bauchschmerzen sind auch dank Homöopathie besser geworden und es wird mittlerweile mehrmals die Woche und nicht einmal im Monat ein Ei gelegt.

Wir gehen einmal die Woche zur Bobath- Therapeutin und alle drei Wochen zur Osteopatin. Ab September beginnt dann auch für Leilani der Ernst des Lebens. Ab dann steht einmal die Woche Frühförderung auf dem Programm.

Soweit unser erster Jahresbericht. Mehr von Leilani gibt es dann live und in Farbe auf dem Jahrestreffen im September. Bis dahin alles Liebe.

Danksagung: Wir möchten den Eltern von Kim und Tim auf diesem Wege noch einmal für die Möglichkeit danken, sie besuchen zu dürfen. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit Kim und Tim.