über mich

Tim wurde am 28.11.2001 in der 34 SSW als letzter unserer Drillingssöhne mit 1700g geboren. Da er ziemliche Anpassungsschwierigkeiten hatte, nicht alleine trinken konnte und die Sauerstoffsättigung ständig abfiel, wurde im Januar eine Chromosomenanalyse veranlasst. Die Diagnose wurde uns knallhart ins Gesicht geschmettert, ich glaube, das war bis jetzt der schlimmste Tag in unserem Leben. Der Arzt, der noch nie ein Cri-du-Chat-Kind gesehen hatte, sagte, wir müssen damit rechnen, dass unser Kind niemals laufen, essen und auch keine sozialen Kontakte aufbauen könnte. Für uns brach eine Welt zusammen: Warum unser Kind? Warum wir?

Nach einer kurzen Zeit des Schocks fingen wir an, uns über dieses Syndrom zu informieren und haben im Internet unseren supertollen Förderverein gefunden, durch den wir schnell Kontakt zu anderen betroffenen Familien fanden.

Nach gut zwei Monaten im Krankenhaus wurde Tim endlich nach Hause entlassen, - vier Tage später war er wieder im Krankenhaus, weil wir die Betreuung zuhause mit seinen ständigen Sättigungsabfällen nicht geschafft haben. Sein Kontrollgerät hat ständig Alarm geschlagen und wir mussten ihm Tag und Nacht nach Bedarf Sauerstoff geben. Besonders schwierig war das Trinken, am besten bekam Tim beim Trinken Luft, wenn er seitlich lag.

Nach weiteren zwei Wochen im Krankenhaus war sein Zustand so stabil, dass er zumindest ohne ständigen Sauerstoff auskam. Die Sauerstoffsättigungskontrolle hat Tim bis zum 15. Lebensmonat behalten. Nun fing die Pflege zuhause an. Weil Tim so verschleimt war, habe ich ihn 2-3 mal am Tag abgeklopft und mit Kochsalz inhaliert. In den ersten 2 Monaten hatten wir einen Pflegedienst, der das Abklopfen, Inhalieren und Füttern übernommen hat, denn Tims Brüder waren ja auch noch da. Als Tim 3 Monate alt war, habe ich angefangen drei mal täglich mit ihm nach Voijta zu turnen. Das habe ich bis zum Kindergarten durchgezogen, doch nun klappt es irgendwie nicht mehr. Ehrlich gesagt glaube ich, dass seine Voijta-Zeit vorbei ist. Mit neun Monaten kann Tim sich alleine drehen, und mit fünfzehn Monaten robben. Mit sechsundzwanzig Monaten krabbelt er und zieht sich kurz darauf in den Stand. Aktuell läuft er an allen Schränken entlang und geht auch recht gut an der Hand, aber das freie Stehen und Laufen klappt leider noch nicht.

Im ersten Lebensjahr war Tim vier mal im KH (Bronchitis, Lungenentzündung, Rothaarvieren), außerdem ist bei einer Bera festgestellt worden, dass er links wahrscheinlich taub ist.

Mit gut 2 Jahren habe ich mit Tim eine Craniosacral-Therapie gemacht. Nach der zweiten Behandlung fing Tim an zu kauen, seit diesem Tag brauchen wir den Pürierstab nicht mehr. Heute isst er eigentlich alles, auch festes Fleisch usw., nur bei Obst ist er sehr wählerisch.

Als Tim gut 2,5 Jahre alt war, habe ich mit ihm eine Reha-Kur gemacht, ich dachte, ihm noch mal 3 Wochen alles zu geben, bevor er in den Kiga kommt, aber die intensive Therapie hat Tim nichts gebracht.

Mit knapp drei Jahren fällt uns ein Schielen auf, - Tim ist weitsichtig und bekommt eine Brille, wir müssen sein Auge zwei Stunden am Tag abkleben.

Logo und Ergo machen wir einmal wöchentlich seitdem Tim 2 1/2 Jahre ist. Außerdem wurden wir von Anfang an von der Frühförderung betreut, ca. alle vier Wochen eine Stunde bis zum 3. Lebensjahr.

Mit knapp drei Jahren kam Tim in einen heilpädagogischen Kindergarten, wo es ihm sehr gut gefällt. Auch für mich war der Kiga eine große Entlastung.

Seine Infektanfälligkeit hat sich auch gelegt, ich glaube, er hatte jetzt acht Wochen am Stück keine Rotznase, das hatten wir noch nie!

Nun ist Tim schon 4 Jahre alt, er kann immer noch nicht laufen und sprechen, aber ich glaube, er fühlt sich pudelwohl und ist total zufrieden und glücklich mit sich und seiner Umwelt. Tim ist unheimlich neugierig und interessiert sich für alles, es gibt nichts, was er nicht untersucht. Das Größte für ihn ist im Moment eine elektrische Waschmaschine (ich glaube, Marcel hatte beim letzten Treffen auch eine). Gerne mag er das Wasser, er ist eine Wasserratte wie sie im Buche steht, leider müssen wir das im Moment etwas ausbremsen, weil er im Herbst Paukenröhrchen bekommen hat.

Was mir im Moment wirklich Sorge macht ist sein Speichelfluss, man merkt, dass das wirklich einige Leute abstößt und es wird nicht einfacher werden, wenn er älter ist. Wenn da jemand eine Idee hätte, wäre ich wirklich dankbar.