über mich

Geplant war er und mit großer Ungeduld erwartet, erblickte Robin am 10.07.1998 nach einer Bilderbuchschwangerschaft das Licht der Welt.

Robin (kurz nach der Geburt)

Robin der schon im Bauch ein wenig träge und schläfrig war (schlief sogar während der Wehe) kam genau einen Tag nach Termin mit 2.730 gr. und 48 cm. zur Welt.

Ein zartes, bildhübsches Geschöpf, das lediglich durch sein katzenartiges Schreien etwas auffiel. Ach wie süß dachten wir zunächst, unser Kater „Masimo" lag während der Schwangerschaft wohl zu oft und nah an meinem Bauch.

Der Aufenthalt im Krankenhaus war fantastisch. Die Kinderschwestern (besonders Schwester Elke) haben nie die Geduld mit uns verloren, obwohl Robin sowohl an der Brust (klappte überhaupt nicht) als auch an der Flasche nicht richtig trinken wollte. Entweder schlief er nach kurzer Zeit ein oder er wurde leicht bläulich um den Mund, weil die Koordination zwischen trinken, schlucken und atmen noch nicht so recht funktionierte. Aber auch bei diesem Problem half uns Schwester Elke und kurze Zeit später hat unser Sohn das Trinken in Verbindung mit Luft holen voll draufgehabt.

Am 15.07.1998 wurden wir, ohne jegliches Wissen über das was noch kommen sollte, entlassen.

Ca. 1/2 Woche später mussten wir wegen seiner anfänglichen Gelbsucht nochmal beim Kinderarzt vorbeischauen, aber auch er meinte nur: „Der ist fit, den können Sie wieder mitnehmen."

Am 25.07.1998 sollten wir laut unserer Nachsorgehebamme nochmal im Krankenhaus wegen Robins Blutwerten vorbeischauen. Aber auch jetzt hatten wir keine Vorstellung von dem was noch kommen sollte, da er mittlerweile einigermaßen getrunken hat und einfach der süßeste Junge der Welt war. Zumal unsere Bekannte mit ihrem Sohn (lediglich 4 Tage älter als Robin) auch wegen der Blutwerte zum Kinderarzt musste.

Ein kleinwenig aufgeregt fuhren wir am morgen des 25.07.1998 ins Krankenhaus.

Hier wurden wir herzlich von Schwester Elke empfangen und in ein schön eingerichtetes Zimmer geführt. Dort wartete bereits der Kinderarzt, der alle Säuglinge im Krankenhaus untersuchte, er hat bei Robin eine Blutuntersuchung, aufgrund seines auffälligen Schreiens, in Auftrag gegeben. Seinen Verdacht verschwieg er uns, da er uns zunächst nicht beunruhigen wollte und eigentlich auch nicht mit einem positiven Ergebnis rechnete. Hinsichtlich der wenigen Krankheitsbeschreibungen fiel er nur durch das Schreien auf, alle anderen Merkmale waren nicht vorhanden. Daher war er mehr als überrascht als das Ergebnis positiv war. Schwester Elke und der Kinderarzt des Krankenhauses brachten uns „die Hiobsbotschaft" sehr schonend bei und sprachen nur von Entwicklungsverzögerungen.

Unser jetziger Kinderarzt wurde ein paar Tage später schon deutlicher: „Sie müssen mit einer körperlichen und geistigen Behinderung rechnen". Er empfahl uns eine genetische Beratung in einer Praxis in Frankfurt durchzuführen. Die dortige Ärztin packte dann den Hammer aus. Ohne über größere Erfahrungen zu verfügen, sprach sie von Schwerstbehinderungen. Nach diesem Besuch sahen wir unseren Sohn Robin nur noch sabbernd in der Ecke liegen. Ohne Hoffnung das er jemals sitzen, laufen etc. kann. Diese Frau hat uns jegliche Hoffnung genommen. Ist das richtig ?

Nach einiger Zeit merkten wir, dass sie unrecht hatte, denn Robin entwickelte sich, langsam aber immerhin.

Mit 3 1/2 Monaten konnte er sich von Bauch auf Rücken drehen, denn es gab für ihn nichts schlimmeres als die Bauchlage. Mit 4 1/2 Monaten fing er langsam an zu greifen. Er macht uns wahnsinnig viel Freude, wir waren und sind unheimlich Stolz auf ihn und glücklich. Er lacht sehr viel und Wasser sowie Musik (überwiegend Volksmusik, schlechter Einfluss von Oma) liebt er über alles. Langsam fingen wir an die Krankheit zu akzeptieren (soweit man sie akzeptieren kann).

Am Anfang wussten wir noch nicht, ob wir überhaupt damit fertig werden, zumal ich relativ schnell wieder mitverdienen musste. Kommen meine Eltern mit einem behinderten Kind klar, war die nächste Frage die wir uns stellten. Und wie sie damit klar kommen, „sie sind einfach super und Robin liebt sie über alles".

Robin (9 Monate)

Mein Mann, meine Eltern und ich sind ein super Team geworden und Robin genießt es bei jedem von uns zu sein (gefremdelt hat er übrigens nie). Eins möchte ich an dieser Stelle noch loswerden: Danke Mama, danke Papa - ihr seit einfach Spitze.

Mit 12 Monaten klappte dann auch die Drehung von Rücken auf Bauch, als er endlich die Bauchlage akzeptierte. Jetzt fing er langsam an sich fortzubewegen und zwar rollend. Tag für Tag feilte er an seiner Technik und wurde immer besser. Unser Kater „Masimo" kann ein Lied davon singen.

Als Robin ein gutes Jahr alt war, flogen wir nach Spanien in den Urlaub. Wir waren sehr gespannt, wie ihm das gefallen würde. Wir wurden nicht enttäuscht: Als wir aus dem Flugzeug stiegen und er vom Bus aus zum ersten Mal das Meer und die Palmen sah, strahlte er wie ein Honigkuchenpferd. In den nächsten zwei Wochen sind wir nur vom Meer zum Pool und vom Pool zum Meer gewandert. Egal wie stark die Wellen waren, er wollte nur ins Wasser und Mama und Papa waren abends fix und fertig.

Zuhause holte uns der Alltag schnell wieder ein. Neben der Krankengymnastik (2 x wöchentlich, seit er 6 Wochen alt war) kam jetzt auch die Ergotherapie hinzu. Beim sozialpädiatrischen Zentrum war man zunächst skeptisch und meinte es wäre noch zu früh (erst sollte er sitzen und krabbeln können). Die Krankengymnastin, war da zum Glück anderer Meinung und riet uns noch mal mit dem Kinderarzt zu sprechen. Nach Rücksprache mit ihm versuchten wir es einfach mal und die Ergotherapeutin, war hellauf begeistert. Und so kam es, dass er nun 1 x wöchentlich zur Ergotherapie geht und es macht ihm riesen Spaß.

Auf diesem Weg möchten wir uns herzlich bei beiden bedanken, denn Robin wäre, ohne ihre Hilfe, mit Sicherheit noch nicht soweit wie er jetzt ist.

Er wurde immer geschickter, die Murmelachterbahn und andere Dinge stellten jetzt kein Problem mehr da. Nur im motorrischen Bereich wie sitzen und krabbeln stagnierte die Entwicklung und wir dachten es geht überhaupt nicht mehr vorwärts.

Robin (2. Geburtstag)

Dann kam sein 2. Geburtstag, er war schon überglücklich als wir tagsüber in einem Erlebnisschwimmbad waren und es abends dann auch noch Geschenke gab. Vor lauter Freude über die neuen Spielsachen merkte er noch nicht einmal das er „frei" saß. Uns liefen die Freudentränen über das Gesicht.

Robin (2 Jahre) mit seinem neugeborenen Bruder Colin

Am Anfang wackelte er noch stark und fiel des öfteren mal um, aber mit der Zeit wurde er immer sicherer. Jetzt „3 Monate" später sitzt er einwandfrei und seit sein Bruder „Colin" auf der Welt ist kann er sich auch selbst aufsetzen (er muss ja genau beobachten, was so abgeht). Das Rollen hat er mittlerweile fast aufgegeben und ist auf Poporutschen umgestiegen.

Jetzt nehmen wir das Krabbeln in Angriff und wer weiß vielleicht schafft er es bis Weihnachten. Aber egal ob er das schafft oder nicht, wir sind wahnsinnig Stolz auf unseren Sonnenschein.

Auch mit dem sprechen macht er Fortschritte (Mama, Papa, da, ja, nein, Opa, Oma) sind Worte die er zum Teil schon eine ganze Weile draufhat.

Klar haben auch wir unsere Probleme, wie z.B. beim Essen (verkraftet einfach keine Brocken) oder bei der Verdauung. Aber ganz egal welche Probleme bislang aufgetaucht sind oder noch auftauchen werden, haben mein Mann und ich immer zueinander gestanden. Auch unsere Eltern, Familie und Freunde stehen voll hinter Robin und ganz gleich wo er hinkommt wird er immer mit viel Freude und Hallo empfangen.

Ich hoffe unser Lebenslauf hat Ihnen ein klein wenig gefallen und vielleicht auch etwas Hoffnung gebracht, denn unserer Meinung nach wird am Anfang oft viel zu viel davon genommen.

Robins Eltern Bianca und Oliver (November 2000)