Neues von Bianca

September 2006: Der Kindergarten hat nach den Ferien wieder auf, die Urlaubszeit ist vorbei und Bianca geht wieder zu ihren Therapien. (KG, Logopädie, Ergo)

Unsere Logopädin hat gesagt wir sollen Bianca doch mal im Dysphagiezentrum in der Kinderklinik Darmstadt vorstellen. Dort haben wir auch innerhalb von 2 Wochen einen Termin bekommen. Nachdem die Therapeutin dort sich Biancas Vorgeschichte angesehen hat, war sie der Meinung, Bianca mal 4 Tage zu beobachten. Sie hat uns auch den Vorschlag gemacht eine Schluckdiagnostik bei Bianca durchzuführen.

Also haben wir uns einen Termin geben lassen, vom 18. September bis 21. September.

In diesem Zeitraum hat die Therapeutin sich sehr intensiv um Bianca gekümmert. Als erstes ist festgestellt worden, das Biancas Gaumensegel nicht richtig schließt, deshalb kommt auch unter anderem das Essen zur Nase wieder heraus. Die Schluckdiagnostik sollte über eine Sonde mit Kamera gemacht werden. Bianca wehrte sich aber so dagegen, dass daraus nichts wurde. Bianca sollte in diesem Zeitraum auch noch eine BH Metrie gemacht bekommen. ( Mit einer Sonde ist über 24 Stunden gemessen worden, wieviel aus dem Magen zurück in Richtung Lunge läuft.) Bei Bianca wurde schon kurz nach der Geburt ein Reflux festgestellt worden, was sich jetzt noch mal bestätigte.

Darauf hin wurde ein neuer Termin angesetzt, um eine Magenspiegelung und eine Lungenspiegelung durchzuführen. Diese war dann am 20. Oktober.

Das Ergebnis dieser Spiegelungen hat unser Lungenspezialist als lebensbedrohlich eingestuft und für Bianca noch einen Termin zusätzlich auf den OP Plan gesetzt.

Also sind wir am 7. November wieder ins Krankenhaus. Bianca hat eine Manschette um die Speiseröhre gelegt bekommen. Die OP ist gut verlaufen, nur Biancas Hals ist während dieser OP sehr stark angeschwollen, so das Bianca noch eine Nacht intensiv betreut wurde ist und erst am Abend der Tubus gezogen werden konnte.

Kurz vor Weihnachten war dann noch eine Pflegefachkraft vom MDK bei uns, weil wir einen Antrag auf Erhöhung der Pflegestufe gestellt hatten. Anfang Januar kam dann der Bescheid, das Bianca jetzt die Pflegestufe II hat.

Vom 10. Januar bis 14. Februar waren wir mit Bianca und Dominik zur Reha.

Dominik wegen ADHS und Bianca wegen ihrer Lunge. Wir waren in Neuharlingersiel an der Nordsee. Das waren richtig erholsame und erfolgreiche 5 Wochen. Bianca hat jeden Tag zwischen 2 und 4 Behandlungen gehabt. (KG, Craniosacral Therapie, Ergo Therapie und Psychomotorische Therapie)

Außerdem hatten wir eine Ökotrophologische Beratung (Ernährung). Bianca isst jetzt nicht mehr nur süßes wie bisher, sondern ganz normales Essen was wir auch essen, nur halt püriert. Wir haben Bianca auch immer wieder Kohlrabi, Möhre und Gurke angeboten. Darauf kaut sie auch fleißig herum und ab und an schluckt sie auch mal ein kleines Stückchen. Bianca hat in diesen 5 Wochen ca. 1 kg zugenommen. Sie wiegt jetzt etwas mehr als 10 kg.

Durch die viele KG fängt Bianca jetzt auch an, an der Hand zu laufen. Das macht ihr riesigen Spaß. Vor allem, wenn sie sich nicht richtig fest hält und eine Hand los läßt beim Laufen.

Also alles in allem ein riesiger Erfolg.

Gestern (15. Februar) war Bianca wieder im Kindergarten. Da mußte sie gleich jeden zeigen, was sie während der Reha alles gelernt hat.

Biancas Mutter (Februar 2007)