weitere Entwicklung

Bianca ist jetzt zwei Jahre alt und es ist doch "viel" passiert.

Bianca kann sich alleine hinsetzen und wenn sie was Interessantes entdeckt (z.B. wenn Tempotaschentücher im Regal etwas höher liegen, oder ein Stapel Druckerpapier), dann steht sie auch schon mal im Kniestand. Bianca ertastet zur Zeit alles mit dem Mund. Gerade wenn wir auf dem Spielplatz sind, wird jede Menge Sand probiert und im Garten steckt sie das frisch gemähte Gras in den Mund. Das muss ja lecker schmecken. Dementsprechend schmutzig sehen wir dann auch aus, weil ja alles mit viel Spucke aus dem Mund wieder herausläuft. Bianca hat Anfang Juli ihre erste OP gut überstanden. Sie hat Paukenröhrchen ins Trommelfell bekommen und bei der Gelegenheit sind auch gleich die Polypen gekappt worden. Das hat sie alles sehr gut verkraftet. Der einzige "Nachteil": sie erschrickt jedes mal, wenn ich sie anspreche. Das waren die letzten 8 Wochen.

Jetzt noch etwas, was schon länger zurück liegt.

Januar 2005
Mit Dominik hatte ich einen Termin im SPZ Frankfurt/Main Höchst wegen seinem Spitzfuß. Bianca hatte ich da auch dabei und so bekam Bianca auch gleich einen Termin verpasst. Dominik bekam eine Wassertherapie verordnet und Bianca durfte mit ins Wasser. Bianca liebt Wasser über alles, vor allem wenn das Wasser eine Temperatur von ca. 32 Grad hat. Diese Therapie ging ein halbes Jahr lang.

Februar 2005
Termin mit Bianca im SPZ Frankfurt/Main Höchst
Hier einige Daten aus dem Arztbrief:
Diagnosen: > Cri du Chat Syndrom

• Globale Entwicklungsstörung mit Asymmetrie
  
• Dysmorphiezeichen
  
• Ernährungsschwierigkeiten
  
• Z.n. rez. Aspirationspneumonien

Beurteilung und Verlauf:
Bianca zeigt im Rahmen ihrer Grunderkrankung eine erhebliche globale Entwicklungsretardierung. Bei der Erstuntersuchung fiel auch eine deutliche Asymmetrie mit rechts konvexer Lage auf. Zusätzlich bestehen die bereits bekannten Probleme der Ernährbarkeit mit einem vermutlich nichtkoordinierten Schluckakt. Wir empfahlen daher eine Wiedervorstellung in unserem SPZ zur Festlegung eines Behandlungsplans für die Patientin.

Empfehlung:

• Aufgrund des klinischen Eindruck einer Schwerhörigkeit, bitten wir Sie um die ambulante Vorstellung bei einem HNO Arzt/ Pädaudiologen.
  
• Voita Therapie wurde begonnen.
  
• Wassertherapie mit Dominik zusammen.
  
• Logopädie nach Castillo Morales wird fortgesetzt.

März 2005
Ostermontag Bianca wird getauft.

April 2005
Anamnese: Am 23.04.05 gegen 1 Uhr werden die Eltern von Geräuschen geweckt. Kind im Bett heftig mit Armen und Beinen strampelnd. Keine rhythmischen Zuckungen, keine Bewusstseinstrübung. Kind ringt um Luft, blaue Lippen, auf dem Arm des Vaters erbrochen, kein Verschlucken, kein Fieber .

Therapie und Verlauf: Die stationäre Aufnahme erfolgte bei obstruktiver Bronchitis mit deutlicher Dyspnoe zur Inhalationstherapie mit Salbutamol und Ipratropiumbromid, über insgesamt vier Tage. Bei ausgeprägter Symptomatik zusätzlich Prednisolon über einen Tag. Zusätzlich Infusionstherapie. Aufgrund starker bronchialer Verschleimung mehrmaliges Absaugen pro Tag. Außerdem Atemgymnastik. Darunter Besserung der akuten obstruktiven Symptomatik.

Anmerkungen der Mutter: Nachdem ich Bianca aus dem Krankenhaus mit nach Hause nehmen durfte, stellte ich ein Flüssigkeitsdefizit fest. Da Bianca sich nicht meldet, wenn sie Hunger oder Durst hat, haben die Schwestern in der Klinik ihr fast nichts zu essen gegeben und auch nichts zu trinken. Die Schwestern geben den Kindern nur was zu essen oder zu trinken, wenn sie danach verlangten. (Aussage der Schwester). Das war in der Kinderklinik Darmstadt.

Eltern von kranken Kinder werden in Darmstadt (Platzmangel) nicht automatisch mit ins Krankenhaus eingewiesen . Anders in der Uniklinik in Frankfurt, wo Bianca Operiert wurde. Ich wurde dort gleich über Nacht mit eingewiesen, zur Beobachtung der Kleinen, ob sie die Narkose gut verträgt .

Mai 2005
Anfang Mai haben wir für Bianca einen Antrag auf einen Integrationsplatz im Kindergarten gestellt. Der Hürdenlauf begann. Der Antrag wurde ans Jugendamt, Abteilung Wirtschaftliche Jugendhilfe geschickt. Der Sachbearbeiter schickte uns daraufhin mit Bianca zur amtsärztlichen Untersuchung. Wir nahmen die ganzen medizinischen Unterlagen von Bianca mit, inklusive der Bescheinigungen der Ärzte, die alle befürworten, dass Bianca in einen Kindergarten gehen soll.

Als wir der Ärztin sagten, dass die Kleine das Katzenschrei-Syndrom hat, schaute uns die Ärztin an und fragte: "Das was Syndrom?". Wir zeigten der Ärztin unsere Unterlagen und aufgrund der Anamnese konnte sie was damit anfangen .

August 2005
Anfang August waren wir für zwei Wochen in Dänemark im Urlaub. Ich hatte den Eindruck, dass ihr die Seeluft gut getan hat. Jedenfalls hat ihr Atem nicht so stark gerasselt .Wir waren ja auch öfters am Strand und sind am Strand spazieren gewesen .

Biancas Mutter (August 2005)